음악가 커플, 가수 장기하도 앓았던 희소난치병 고백… “완치 없다”

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약 2년 전부터 희소난치 질환을 앓고 있다는 음악가 커플이 고민을 털어놨다.

‘무엇이든 물어보살’에 가수 장기하도 앓았던 희소 난치병에 걸린 커플이 출연했다. / 이하 KBS Joy ‘무엇이든 물어보살’ 캡처

지난 19일 방송된 KBS Joy ‘무엇이든 물어보살’에 악기 연주자 커플이 출연했다.

이날 두 사람은 “연주자인데 둘 다 손에 희소 난치병이 생겼다”고 고민을 털어놨다.

이들이 앓고 있는 희소 질환의 정식 병명은 ‘포컬 디스토니아’라는 질병이다. 한 손이 말리면서 갑자기 굳어버린다는 것으로 100명 중 1명에게 생긴다는 병이다.

가수 장기하, 독일의 음악가이자 작곡가인 로베르트 슈만도 앓았던 질환이다.

사연녀는 “2년 전에 발병했는데, 심리적 요인이 원인이라고 한다. 연주만 하면 그렇게 된다. 어느 날부터 갑자기 불편해지더니 점점 악화했다”고 밝혔다.

사연남은 “비슷한 시기 발병했다. 독일 유학 중이었는데, 모든 게 잘 풀리고 있던 시기였다”라고 당시를 회상했다.

두 사람은 질환이 생긴 후 만나 연인 사이로 발전했다.

두 사람은 질환이 생긴 후 만나 연인 사이로 발전했다. 독일 유학 중 만났다는 이들은 “같은 학교였지만 일면식도 없었다. 친한 한국인 무리에게 초대받아서 놀러 갔다가 손 얘기를 하며 가까워졌다”고 말했다.

사연녀는 “교수에게 상담했고, 의사를 추천받아서 찾아갔더니 ‘포컬 디스코니아’라는 병명을 진단받았다. 별다른 치료 방법은 찾지 못했고, 완치도 없다”고 말해 안타까움을 더했다.

이수근은 “한창 젊을 때인데 악기를 다루는 사람들에게 이런 시련이 왔다. 하늘도 무심하다”고 마음 아파했다.

서장훈은 자기 경험에 빗대어 조언했다. 그는 “예전 선수 시절 준결승인데 허리를 다친 적이 있었다. 양방, 한방, 벌침, 기 치료까지 별짓을 다 했다. 그만큼 절실하기 때문이었다”고 설명했다.

서장훈은 “본인들은 발병한 특별한 계기가 없다고 하지만, 그 원인을 알아내려고 가는 곳이 병원이다. 유학하며 여러 가지 할 게 많았을 텐데 부담감이 영향을 줬을 수도 있다. 정신의학과 상담을 받아보는 게 어떠냐. 여러 시도를 해보는 게 좋다”고 권유했다.

이어 “결혼 생각이 있다면 극복을 위해 열심히 노력해 보고, 그래도 안 되면 ‘아이들 가르치면 되지’라는 생각으로 마음을 편하게 먹어라. 그러다 보면 언젠가 손이 돌아올 수도 있다”고 덧붙였다.

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