2세 미만이라는 이유로 신약 치료 못 받던 호빈이… 직접 사례 찾아나선 부모
핏줄 안에 혹이 생기는 희소병을 앓는 아기 호빈이의 놀라운 근황이 전해졌다.
지난 1일 SBS ‘8 뉴스’는 지난해 3월 많은 시청자들의 안타까움을 자아냈던 호빈이의 근황을 전했다.
당시 보도에 따르면 13개월이던 호빈이는 온몸 혈관에 혹이 생기는 희소병을 앓고 있었다.
주치의 이범희 서울아산병원 소아청소년과 교수는 마땅한 치료법이 없어 낙담하다 신약 투여로 호전된 유럽 아기에 대한 연구 결과가 실린 프랑스 논문을 보게 됐다.
해당 신약을 만든 다국적 제약사가 호빈이를 위해 선뜻 무료 지원을 하겠고 했지만, 우리 정부의 벽에 가로막혔다.
호빈이가 2세 미만이라 안전성을 담보할 수 없다는 이유였다.
하지만 이러한 결정은 호빈이가 앓고 있는 희소병에 대한 경험이 적은 전문가들이 내린 것이었다.
부모는 실낱같은 희망을 품고 ‘2세 미만 투약 사례’를 직접 찾아 헤맸다.
호빈이 아버지는 미국에 있는 병원과 약에 대해 임상했던 병원 리스트를 다 뽑아 조사했다고 설명했다.
그리고 미국 아기 5명의 신약 치료 선례를 찾아냈다.
결국 식품의약품안전처가 재심의를 했고, 호빈이에게 투약이 허가됐다.
호빈이 투약 계기로 다른 15명도 신약 치료 들어가
그리고 1년 반이 지났다. 호빈이는 눈에 띄게 호전된 상태였다.
호빈이 어머니는 “지금은 걸음걸이도 너무 자연스러워지고 일단을 아파하지 않는 것 같다”라고 말했다.
아직 다리에는 혹이 남아있는 상태지만, 가슴과 등, 엉덩이의 혹은 사라졌고, 무엇보다 뱃속 혈관이 회복돼 뇌졸중, 심근경색의 위험에서 벗어났다고 한다.
이 교수는 “혈전 이런 것이 생길 수 있는 위험성, 그런 위험에서 해방됐다는 게 가장 큰 이득이다”라고 설명했다.
또한 호빈이의 투약을 계기로 다른 ‘2세 미만 혈관 혹 환자’ 15명도 신약 치료에 들어가게 됐다.
이 같은 소식에 “호빈이 부모님이 큰일 하신 듯”, “꼭 완치돼 건강하게 무럭무럭 자라길”, “천만다행이다”, “아이들은 정말 안 아팠으면 좋겠다” 등 누리꾼들의 응원 댓글이 쏟아지고 있다.
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